"donner des ailes
aux personnes handicapées"
Association "Les Tout-Petits"
"donner des ailes
aux personnes handicapées"
IIème journée du polyhandicap enfant et adulte de l’A.P. H.P. « Station assise et appareillage chez l’enfant et l’adulte polyhandicapés » le 28/09/01
Pour la première fois les équipes médicales préparant ces journées envisagent la présence de témoignages de parents et de professionnels du secteur médico-social. Les conclusions de cette journée montrent clairement la satisfaction des participants sur la qualité des interventions et notamment celles des familles. Les effets inattendus sont les suivants :
Emotion et surprise des interventions des parents,(Le président Alain OLESKER de l’association Les Tout-Petits, a témoigné de son experience quant à la difficulté de prise de décision pour les interventions chirurgicales concernant son enfant)
Prise de conscience d’une nécessaire vision globale de la personne polyhandicapée,
Découverte de la gravité des déformations
Prise de conscience d’un indispensable travail avec les familles
Monsieur Alain OLESKER, Président des Tout-Petits à témoigner lors de ce colloque en sa qualité de parent d’un jeune adulte polyhandicapé...
Vous pouvez demander les actes du colloque de cette journée « Station assise et appareillage chez l’enfant et l’adulte polyhandicapés » au Groupe Polyhandicap France mais également à l’Espace-Evenmentiel en vous rendant sur leurs sites en cliquant sur les liens.
IIIème journée du polyhandicap enfant et adulte de l’A.P. H.P.
« Prise en charge de la douleur chez la personne Polyhandicapée » le 26/09/02
Pour la seconde fois les équipes médicales préparent ces journées en intégrant dans le programme des témoignages de parents et de professionnels du secteur médico-social. Comme l’année précédente, les conclusions de cette journée montrent clairement la satisfaction des participants (plus de 220 personnes) sur la qualité des interventions et notamment celles des familles.
Les propositions de thèmes de journée se font connaître et nous pouvons clairement repérer l’attente d’un partenariat entre le sanitaire et le médico-social, entre le sanitaire et les familles. Parallèlement à ces journées, autour de Philippe DENORMANDIE, le G.P.F., l’A.P. - H.P., le C.E.S.A.P., Le Centre de Ressources Multihandicap, les Tout-Petits ont retenu l’idée de faire une étude épidémiologique à partir des établissements de nos associations pour mieux connaître le réel statut sanitaire de la personne polyhandicapée. D’ores et déjà, une enquête auprès des établissements sanitaires et médico-sociaux s’effectue pour évaluer la couverture sanitaire et éducative et repérer les carences en personnels. Il s’agit de se donner les moyens d’alerter et d’envisager un avenir meilleur.
Mme Blondet, Directrice de l’E.E.P. des Molières est intervenue lors de cette journée consacrée à la prise en compte de la douleur chez la personne polyhandicapée.
Vous pouvez demander les actes du colloque de cette journée « Prise en charge de la douleur chez la personne Polyhandicapée » au Groupe Polyhandicap France mais également à l’Espace-Evenmentiel en vous rendant sur leurs sites en cliquant sur les liens.
IVème journée du polyhandicap enfant et adulte de l’A.P. H.P.
« Prise en charge ophtalmologique et stomatologique de l’enfant et de l’adulte polyhandicapés » le 25/09/03 à la faculté de Bichat.
Les équipes médicales préparent ces journées en intégrant dans le programme des témoignages de parents et de professionnels du secteur médico-social. Comme l’année précédente, les conclusions de cette journée montrent clairement la satisfaction des participants (plus de 220 personnes) sur la qualité des interventions et notamment celles des familles. Les personnels du secteur médico-social sont de plus en plus nombreux à participer à ces colloques et nul doute que dans les établissements, l’attention s’en trouve renforcée à la fois sur le plan de l’hygiène dentaire, l’aspect esthétique ainsi que l’amélioration du contact et de la communication. Le regard porté sur la personne évolue bien, même si nous ne pouvons que regretter la lente évolution du changement de regard, celle-ci s’effectue.
Vous pouvez demander les actes du colloque de cette journée « Prise en charge ophtalmologique et stomatologique de l’enfant et de l’adulte polyhandicapés » au Groupe Polyhandicap France mais également à l’Espace-Evenmentiel en vous rendant sur leurs sites en cliquant sur les liens.
Le colloque de l’A.P. - H.P., les 17 octobre 2006 :
Le thème retenu était celui de l’épilepsie. Ces journées ont rassemblé de nombreux partenaires et le G.P.F. s’est encore particulièrement investi pour la réussite de cette journée. Notre Groupe a participé aux travaux d’organisation et de préparation du colloque et nombreux ont été nos intervenants à témoigner et apporter une expérience de terrain.
Document en annexe
Les thèmes principaux thèmes abordés ont été :
Les nouvelles techniques d’imageries
Les conséquences de l’épilepsie sur le développement de l’enfant
L’épilepsie responsable de polyhandicap
la prise ne charge en milieu hospitalier et sanitaire (enfant - adulte)
la prise ne charge en milieu médico-éducatif (enfant- adulte)
Le vécu des familles
Ces journées ont particulièrement été réussies avec 500 participants : 28 % de province et 78 % d’Ile de France répartis en 82 % de professionnels et 18 % de parents familles ou étudiants. Parmi les professionnels 23 % étaient des personnels soignants, 28 % étaient des médecins, 20 % appartenaient aux personnels des établissements médico-éducatifs et 29 % divers.
Mme VANHOVE, Maman de Gaël , enfant épileptique, a témoigné de son expérience d’accompagnement. Gaël a été successivement suivi par le S.S.A.D. puis l’E.E.P. de l’association les Tout-Petits aux Molières.
Vous pouvez demander les actes du colloque de cette journée « Epilepsie et Polyhandicap » au Groupe Polyhandicap France mais également à l’Espace-Evenmentiel en vous rendant sur leurs sites en cliquant sur les liens.
Les aspects médicaux, les nouvelles thérapeuthiques des maladies cérébrales évolutives de l’enfant et de l’adulte.
Les annonces aux familles, le suivi du patient et la coopération avec les médecins de ville et les autres équipes soignantes.
Evolutivité et accompagnement du poyhandicap lié à une maladie cérébrale évolutive
- Prévention du surhandicap
- Evolutivité et indications orthopédiques
- Impact de l’évolutivité et représentation intra-psychique sur les familles et les soignants
- Admission et moyens à mettre en place
Projet de vie et accompagnement
- Quand l’hôpital devient un lieu de vie
- Les consultations multidisciplinaires en institution et à domicile
Les accompagnements : L’état des lieux et les perspectives.
Ces journées ont (malgré les grèves !) particulièrement été réussies avec 263 participants : 13 % de province et 85 % d’Ile de France répartis en 91 % de professionnels et 9 % de parents familles. Parmi les professionnels 32 % étaient des personnels soignants, 18 % étaient des médecins, 23 % appartenaient aux personnels des établissements médico-éducatifs et 27 % divers.
Concernant la participation de notre association, Mme le Dr Zucman, Présidente d’Honneur des Tout-Petits, et M. Gérard Courtois, directeur Général, sont membres du Comité Scientifique. Ils ont préparé avec les autres partenaires la journée. Gérard Courtois a animé la table ronde Evolutivité et Accompagnement du poyhandicap lié à une maladie cérébrale évolutive.
Vous pouvez demander les actes du colloque de cette journée « Polyhandicap et maladies cérébrales progressives chez l’enfant et l’adulte » au Groupe Polyhandicap France mais également à l’Espace-Evenmentiel en vous rendant sur leurs sites en cliquant sur les liens.
Le colloque de l’A.P. - H.P., les 14 et 15 juin 2005 :
Ces journées ont rassemblé de nombreux partenaires et le G.P.F. s’est particulièrement investi pour leur réussite. Notre Groupe a participé aux travaux d’organisation et de préparation du colloque et nombreux ont été nos intervenants à témoigner et apporter une expérience de terrain. Cinq thèmes ont été abordés dans le but traiter un maximum de points :
La classification nosologique des handicaps neurologiques de l’enfant ;
les soins, le vieillissement et l’incurabilité ;
la formation ;
la communication ;
la personne polyhandicapée : l’accompagnement et les aides.
Pour garantir une participation maximale à ce colloque de deux jours, le G.P.F. a pris l’engagement à l’égard de l’A.P. - H.P. de ne pas organiser de journées de formation en juin.
Le G.P.F a aussi largement participé au comité de lecture des travaux pour permettre la diffusion des actes du colloque qui est en cours. Nous vous informerons notamment par le biais du G.P.F. Info puis par la voie informatique avec notre site de la mise à disposition du résumé des travaux.
Ces journées ont particulièrement été réussies avec 850 participants : 53% de province et 47% d’Ile de France répartis en 80% de professionnels et 20% de parents familles ou étudiants. Parmi les professionnels 45% étaient des personnels soignants, 25% étaient des médecins, 25 % appartenaient aux personnels des établissements médico-éducatifs et 5% divers.
Un groupe de travail organisé par l"association les Tout-Petits" a préparé une part de l’intervention sur la communication avec différents profesionnels des établissements des Molières.Personnels du S.S.A.D., de l’E.E.P., de la M.A.S. ont construit le témoignage du possible, de l’envisageable, du constaté...
« Colloque du Polyhandicap » la journée de formation du Groupe Polyhandicap France de juin 2005 - Vous pouvez demander les actes du colloque au G.P.F. en vous rendant sur son site en cliquant sur le lien.
Ces “Regards croisés, I.M.C., Polyhandicap” ont paru essentiels à tous afin de regrouper les connaissances, les expériences de tous les personnels médicaux, paramédicaux, techniques, administratifs et bien sûr des familles accompagnant des enfants, adultes ayant une déficience motrice prédominante, infirmité motrice cérébrale, et des enfants, adultes ayant une déficience mentale profonde associée à des troubles moteurs sévères, polyhandicap. C’est également l’occasion pour faire progresser la recherche avec La Fondation Motrice sur les mécanismes, les conséquences des lésions cérébrales causales, préalable indispensable pour prévenir, soigner et un jour restaurer ces déficiences, demande pressante et espoir de toutes les personnes handicapées.
Afin de montrer qu’il existe un “continuum” entre tous ces enfants, adultes ayant une lésion cérébrale, le début de ce Congrès sera consacré à la nosologie et à l’épidémiologie des différents termes qui les spécifient, infirmité motrice cérébrale (IMC), infirmité motrice d’origine cérébrale (IMOC), polyhandicap, en France et cerebral palsy dans les pays anglo-saxons. Une attention particulière sera donnée à l’évaluation des déficiences de ces patients, des caractéristiques de leur environnement et à leur qualité de vie. Cette “attention” est probablement insuffisante en France et elle montrera que la situation d’handicap de ces enfants et adultes en terme d’activité, de participation et qualité de vie est due à l’interaction de leurs déficiences et des spécificités de leur environnement, famille, niveau socio-culturel, école, société en général, qui peuvent aggraver ou au contraire limiter cette situation d’handicap. Plusieurs communications porteront sur les différents soins qui peuvent améliorer le confort et la qualité de vie de ces enfants et adultes handicapés. Le deuxième jour sera consacré à l’importance de la formation des différents personnels et des familles impliqués dans la prise en charge de ces enfants et adultes handicapés. Une réflexion sur l’éthique pour ces patients si fragiles, si vulnérables sera proposée. Beaucoup d’efforts ont été réalisés ces dernières années pour mieux accueillir ces enfants et adultes ayant une communication difficile à reconnaître, en particulier dans les situations d’urgences. Ceci est particulièrement vrai pour l’accueil de ces patients dans les hôpitaux en cas de défaillances aigues. Des “Kit de communication” seront présentés. L’éducation des enfants handicapés, surtout lorsqu’ils ont une déficience intellectuelle fera l’objet, d’abord du rappel de la loi de février 2005 qui a souligné l’importance de la scolarisation de tous les enfants et ensuite d’une présentation des modalités éducatives pour ces enfants ayant des besoins spéciaux dans différents pays d’Europe, lors d’une table ronde. La dernière matinée sera consacrée à différents problèmes médicaux concernant spécifiquement ces enfants et adultes handicapés : traitement médical et chirurgical des mouvements anormaux, de la spasticité, prise en charge dans les hôpitaux des défaillances aigües si fréquentes et complexes.
En regroupant les expériences, les compétences par ces “Regards croisés” sur le polyhandicap et l’infirmité motrice cérébrale, nous avons pensé qu’il s’agissait d’une démarche indispensable pour amplifier la recherche, et améliorer les soins, l’éducation, la qualité de vie de ces enfants, adultes ayant un handicap neurologique et de leurs familles.
L’orthophoniste du S.S.A.D. et l’instituteur de l’E.E.P. et du S.S.A.D. ont témoigné de l’experience des équipes des établissements qui accompagnent sur ce chemin d’apprentissages possibles des enfants confiés aux Tout-Petits. L’intervention conjointe de Mme Laure BIDEAU, Orthophonite et de M. Eric GORETH, instituteur est disponible sur demande au siege de l’association ou au S.S.A.D. des Tout-Petits.
POLYHANDICAP & I.M.C. Droits et Accès aux Soins
La Haute Autorité de Santé a fait le bilan des difficultés de l’accès aux soins courants pour l’ensemble des personnes handicapées. L’état des lieux exhaustif des obstacles rencontrés et des préconisations susceptibles d’améliorer cette situation a été publié en janvier sur le site de l’H.A.S.. La prochaine mise en place des A.R.S. qui va rapprocher le secteur médico-social du sanitaire, la publication de la loi “Patients, santé, territoire”, la création du 5e risque... vont, sans nul doute, avoir un impact important sur l’accès aux soins. Lors de ce congrès de l’A.P.-H.P., il a s’agit de vérifier la pertinence du rapport de l’H.A.S. pour la situation très complexe des personnes polyhandicapées et I.M.C., ou la charge des soins spécifiques est particulièrement lourde, au point que les soins courants, de la prévention jusqu’aux soins palliatifs, ne peuissent être considérés comme “ordinaires”. Il a pu être tenter une analyse de la multitude des obstacles rencontrés par les personnes polyhandicapées et I.M.C. et donc, par leurs familles et les professionnels, tout au long du parcours de soin : prévention primaire, dépistage des maladies intercurrentes, recours aux soins courants (dentaires par exemple) et à l’hospitalisation (soins urgents et spécifiques). L’équilibre et l’articulation avec les soins spécifiques du handicap fera l’objet d’une attention particulière. La part des difficultés qui revient à la personne en situation de handicap (absence de verbalisation par exemple) au manque de disponibilité, d’information et de formation des aidants et des soignants, à l’inaccessibilité des locaux, aux contradictions administratives , sera discutée ainsi que les moyens d’y remédier à l’avenir.
Concernant la participation des Tout-Petits, la Maman de Gautier, Mme LASSAGNE a offert un témoignage poignant du parcours de soins de son fils, actuellement suivi au S.S.A.D. de l’assocaition, en illustrant son intervention d’une vidéo particulièrement interpellante. Le Directeur Général de l’association, M. COURTOIS, a sur le cadre réglementaire, posé un regard sur l’évolution des moyens humains (qualifiés) mis à disposition et souligné la difficulté grandissante de répondre aux attentes...
Adresse : 5 rue de Cernay
Ville : Les Molières
Code Postal : 91470
Téléphone : 01 60 12 12 10
Fax : 01 60 12 52 83
Directeur Général :
M. Gérard COURTOIS
Président :
M. Alain OLESKER
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Nos établissements vus du ciel
-=ooOoo=-Jeudi 17 juin 2010 s’est tenue à l’E.E.P. des Molières, l’Assemblée Générale de toute l’Association.
Adhérents de l’Association, merci de votre participation, merci à ceux qui ont adressé leur pouvoir.
Deux nouveaux adminsitrateurs ont été élus :
Madame le Dr Françoise SALEFRANQUE, amie de l’association et par ailleurs, Présidente de l’Association Epilepsie France Service d’Accompagnement et d’Aide à Domicile
Monsieur Thierry LEBOEUF, parent d’un ancien enfant du P.F.S. et de l’E.M.P.
Bienvenue à eux au Conseil d’Administration.
Les administrateurs sortants, ont tous été réélus, les Membres du Bureau ont été renouvelés, Monsieur GUSMINI est nommé secrétaire, Mme VINH MAU, secrétaire adjointe. Le Conseil a obtenu quitus de sa gestion.
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Ce questionnaire s’adresse à tous les usagers de la Maison départementale des personnes handicapées qui souhaitent exprimer leur opinion sur le service qui leur a été rendu.
Il est anonyme, facultatif et ne comporte aucune donnée personnelle.
- je clique sur l’image pour répondre en ligne
Prenez ce temps ... vous vous rendrez service et aiderez d’autres familles... pour que le fonctionnement des M.D.P.H soit en amélioration constante ...donnez votre avis. Merci.
-=ooOoo=-Deux Numéros sont possibles 119 enfance en danger OU 3977 l’aide aux personnes vulnérables
Parlez, recherchez le conseil, l’écoute auprès des équipes, de la direction d’établissement, de la direction générale, du Conseil à la Vie Sociale, de vos représentants ...
Se faire entendre, c’est possible ...
Téléchargez le dossier de presse, cliquez sur l’icone.
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>>>>>> Visiter le site ALLO 119
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Téléchargez à la page actualités :
Demain avec les Tout-Petits
Communiqué de Presse
Programme
Déroulement du parcours
8 heures : arrivée des pilotes à l’I.A.D.E.S. à Dourdan
8 heures 15 : breefing des pilotes
9 heures : arrivée des personnes handicapées avec leurs accompagnateurs
9h30 : départ du convoi
10h45 : première étape : I.T.E.P. de Brunehaut à Morigny Champigny
11h15 : départ du convoi
11h40 : passage à Gillevoisin, EPNAK
12h30 : pause déjeuner Maison Valentine à Bouray sur Juine
14h : Départ convoi
15 h : Pause goûter : E.E.P. « LES TOUT-PETITS » aux Molières
15h30 : départ du convoi
16h : arrivée à l’I.A.D.E.S.
